В доперестроечной России система обрекала людей с инвалидностью на жизнь в четырех стенах. Этому способствовало все, от неприспособленности советских городов к их нуждам до негласной государственной политики — на улицах должны быть только "обычные люди". Казалось бы, страна поменялась, но отсутствие денег в бюджете и безразличие государства вновь вытесняют часть граждан из социальной жизни. Сегодня родители детей с инвалидностью вынуждены бороться не только с повседневными сложностями, но и с неповоротливой бюрократической машиной. Кровавые мозоли от бесплатных средств реабилитации, потерянный Крым и полугодовые задержки выплат. О нескольких типичных проблемах корреспондент Каспаров.Ru поговорил с тремя родителями детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
По закону государство обязано обеспечивать людей с инвалидностью бесплатными техническими средствами реабилитации и лекарствами, а также организовывать санаторно-курортное лечение. Если по каким-то причинам человек предпочитает самостоятельно приобрести необходимые товары и услуги, ему должны частично компенсировать их стоимость. Но практика очень сильно расходится с правовой теорией.
Товары для реабилитации люди с инвалидностью получают или приобретают по индивидуальным программам, которые составляют врачи, но государство готово обеспечить их далеко не всем необходимым. Между тем цены на некоторые жизненно важные предметы могут равняться пенсии за несколько месяцев. В свою очередь, санаторно-курортное лечение для людей с инвалидностью не только шанс отдохнуть и поправить здоровье, но и возможность сделать это в условиях, которые окажутся удобны и не будут ограничивать их передвижение. Для детей с инвалидностью — это шанс повысить социальную адаптированность. Важность этих параметров трудно переоценить. Однако в большинстве случаев условия в санаториях не приспособлены к нуждам людей с инвалидностью, а пребывание в них не назовешь всерьез ни лечением, ни отдыхом.
По паре на сезон
По закону пользоваться бесплатными медицинскими товарами и услугами имеют право все люди с инвалидностью, но на практике купленные по госконтракту предметы подходят далеко не всем. Родители трех детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата — Антон, Инга и Петр — в своих оценках единодушны: иногда такие предметы имеют недостаточное качество, часто они не приспособлены к индивидуальным особенностям конкретных людей.
Антон — отец восьмилетнего Артема, страдающего миелодисплазией (врожденное заболевание, связанное с аномалией в развитии спинного мозга, из-за которого могут возникать ортопедические проблемы и ряд других трудностей — прим. Каспаров.Ru) и двусторонней косолапостью. Его сыну средства реабилитации будут нужны, пока не закончится рост конечностей. До 18 лет Артем должен носить ортопедическую обувь и туторы (изделиях для фиксации суставов конечностей или их сегментов — прим. Каспаров.Ru), без них заболевание мальчика будет стремительно прогрессировать. Антон отмечает:
нередко в ходе тендера чиновники выбирают изготовителя не по качеству товара, а по самой низкой цене.
Он ни разу не пользовался бесплатными средствами реабилитации — говорит, что желания рисковать здоровьем ребенка нет. Антон поясняет: его знакомый отец сына-колясочника с ДЦП попробовал взять для него ортопедическую обувь, и в результате у ребенка ноготь врос в палец. Еще одному мальчику ботинки также не подошли, и мама вынуждена была купить новые, а старые вернуть. Несмотря на то, что для этого были объективные медицинские показания, покупку ей никто не компенсировал. Ботинки могут не подойти потому, что пошив обуви у фирм, с которыми государство заключило контракт, часто не предполагает ни достаточного количества примерок, ни точной подгонки под индивидуальную форму стопы, объясняет Антон.
Инга, мама двенадцатилетнего Димы, у которого ДЦП, добавляет: у таких вещей даже размер может не совпадать с нужным. Инга привыкла рассказывать о трудностях сдержанно. Когда ей кажется, что она рассуждает о чем-то слишком "абстрактном", она быстро возвращается к "рациональным" вопросам. "Понятно, ребенок инвалид, ноги некрасивые. Но хотелось бы, чтобы ботинки все-таки имели божеский вид. Здесь кто-то может поспорить, что, если человек — инвалид, о красоте говорить уже и нет смысла. Ну ладно, дело даже не в красоте, а в том, как эти ботинки шьются…" — рассуждает мама Димы, и ее слова отражают полное безразличие властей к потребностям людей с инвалидностью. Инга говорит, что в работающих по тендеру мастерских обычно не зовут на примерки в ходе пошива, хотя как минимум две необходимы. Она рассказывает, что в Москве есть платная мастерская, где обувь делают по гипсовым слепкам с ног и такие ботинки точно не травмируют, но стоят очень дорого. Большинству родителей они не по карману, а государство такие расходы не оплатит. Инга услугами мастерской не пользуется.
Дополнительно к бесплатной обуви в первые месяцы 2015 года маме Димы пришлось приобрести сыну две пары ботинок, которые в сумме обошлись в 15 тысяч рублей.
"Мы вынуждены были их купить только потому, что обувь, которую нам выдали, не подошла — ребенок дважды натер кровавую мозоль и не мог ходить. Даже не пошли на выпускной вечер в школе",
— рассказывает она.
Детям с ДЦП пубертатный период приносит много новых сложностей — организм растет, и заболевание может прогрессировать. В таких случаях часто оказываются нужны средства реабилитации, которые не прописаны в индивидуальной программе. Для их бесплатного получения необходимо ее менять. Для этого ребенку нужно ложиться в больницу и заново проходить комиссию медиков.
"А если он не транспортабельный? Это предполагает затраты по найму социального такси. В конце концов это же и душевная травма. Вы же понимаете, что ребенок-инвалид, за всю жизнь намученный лечением, видя медицинский халат, имеет иную реакцию на врача, нежели здоровый человек", — объясняет Инга.
У Димы как раз начался пубертат. В его случае прописанные в программе средства реабилитации приходится менять куда чаще, чем бесплатно позволяет закон. "У моего ребенка пошел завал стопы, потому что увеличился рост и вес. Я только в этом году на обувь потратила 55 тысяч, потому что ремонтировать старую невозможно. Подошва очень сильно стирается из-за уклона стопы вовнутрь", — рассказывает Инга. Сколько еще придется купить ботинок, пока неизвестно — нужно внимательно отслеживать все происходящие с организмом изменения и постараться не допустить деформаций. Для этой задачи подходят далеко не все ткани — при пошиве ортопедической обуви используются в основном натуральные материалы. Это сказывается на стоимости. Государство по закону компенсирует цену только четырех пар обуви в год, и только сумму, не превышающую стоимость товаров фирмы, выигравшей тендер.
"Вот скажите, плохо ходящему ребенку с диагнозом ДЦП достаточно одной пары на сезон? У обычных людей, которые ходят, не шаркая, и с легкостью поднимают ноги, пары три летней обуви обычно есть.
Дождь прошел — поменял ботинки, надел другие. Мой ребенок ходит гулять, ездит учиться. Вот намокла обувь — что делать? Сушить? А если за ночь не высохнет? Получается, надо за свой счет покупать. А цена одной пары порой превышает 15 тысяч рублей", — рассказывает Инга.
Еще одна проблема — товары для реабилитации часто выдают позже запланированных сроков. Последнее особенно опасно, когда тянуть нельзя по медицинским показаниям. Инга рассказывает: заявки на изготовление обуви по госконракту подаются в конце декабря на следующий год, а финансирование открывается только в конце марта — начале апреля. Именно тогда производители начинают шить летнюю пару обуви — босоножки.
"Как правило, их едва успевают отдать к августу. Пока раскачаются с финансированием, пока снимут мерки… Поэтому мы уже в мае приобрели еще одни босоножки. А "государственную" пару носим в школе, а не на улице, потому что не тот сезон", — говорит Инга.
Полпенсии или полгода
В случаях, когда родитель приобретает аналог бесплатного средства реабилитации самостоятельно, закон предусматривает компенсацию части расходов. Но только если этот предмет не покупается сверх установленной на год нормы.
В феврале на средства реабилитации для сына Антон потратил около 25 тысяч рублей, в апреле — 27 тысяч. Стоимость ботинок составляла 13 и 15 тысяч рублей соответственно, туторы обошлись оба раза в 12 тысяч. По установленным нормам от стоимости туторов государство должно компенсировать около 15 500 рублей, от стоимости обуви — 8800 рублей.
Сверх компенсаций за три месяца Антон потратил 27 700, однако оставшиеся 24 300 ему не возместили до сих пор, хотя документы в Департамент социального страхования он подал в середине апреля, пять месяцев назад.
Пенсионные выплаты по инвалидности Артему составляют 18 тысяч рублей в месяц. Фактически все эти деньги в этот период ушли на средства реабилитации, а ведь еще нужны лекарства, массаж, лечебная физкультура.
Сколько еще может потребоваться товаров для реабилитации Артема в ближайшее время, предсказать нельзя. Зарплата Антона позволяет ему покупать все необходимое для сына, однако эти суммы чувствительны для бюджета семьи. Многие другие родители не могут позволить такие траты.
"Как правило, семьи, имеющие инвалидов, относятся к самой уязвимой части населения. Довольно часто это мама с ребенком-инвалидом — неполная семья, доход в которой составляют пенсия и дотации, выплачиваемые государством. Если семья неполная и мама обеспечивает круглосуточный уход за ребенком, она не может работать", — отмечает Инга. Она подчеркивает: порой стоимость всего одного средства реабилитации может составлять половину дохода семьи, а то и больше, если речь идет, например, о коляске.
По закону компенсацию должны выдавать в течение месяца с подачи заявления, если же это невозможно, СОБЕС должен прислать официальный документ с объяснением причин. Антону ответили только устно — еще во время подачи заявления: "Денег нет — не пришло официальное финансирование". В организации ему сказали, что все, что они могут сделать — записать его на прием к заместителю руководителя Департамента социальной защиты населения Москвы. Около двух месяцев Антон общался с чиновниками и на всех уровнях ему отвечали то же самое. В июле в СОБЕСе ему сказали, что на тот момент выплаты получали люди, которые подали документы в феврале — начале марта. С задержками выплат от двух до шести месяцев столкнулись и другие опрошенные родители. Антон намерен судиться с Департаментом и привлечь к ответственности виновных. Многие другие люди боятся испортить отношения с организацией.
Антон отмечает, что ситуация с выплатами ухудшалась поэтапно. До февраля 2011 года люди с инвалидностью имели право на стопроцентную компенсацию стоимости средств реабилитации, приобретенных за собственный счет, однако Госдума внесла в закон поправки, и теперь суммы по всем категориям товаров ограничены. В свою очередь, на скорости выплаты сказалась передача вопроса с федерального уровня на региональный. До 2010 года компенсациями занимался Фонд социального страхования России, позже их передали в ведение Департаментов социальной защиты в регионах.
Не все гладко и с предоставляемыми государством лекарствами. По закону люди с инвалидностью имеют право выбрать медикаменты или деньги на их покупку. Многие родители выбирают второе.
"Мы от бесплатных лекарств отказались, потому что очень часто необходимого средства нет в наличии. Кроме того, врачи нередко выписывают не те средства, которые эффективны, а те, которые дешевле",
— объясняет Петр. За отказ от бесплатных лекарств семья получает компенсацию в размере 716 рублей 40 копеек в месяц. По словам опрошенных родителей, на все нужное этой суммы большинству семей не хватает.
Потерянный Крым
Задержки выплат — далеко не единственная проблема, с которой регулярно сталкиваются люди с инвалидностью. "Экономия на всем, на чем только можно", — описывает позицию государства Инга. Одна из статей экономии — санаторно-курортное лечение.
Петр — отец двух дочек-близнецов шестнадцати лет, Маши и Кати. Маша до пяти лет считалась инвалидом по зрению — у нее миопия второй степени. После пяти лет родители решили не подавать документы на статус инвалида — им сказали, что велика вероятность, что его не дадут — девочке в два месяца сделали успешную операцию, чтобы не допустить слепоты. Кате в семь месяцев поставили диагноз ДЦП, и с этого момента семья борется с заболеванием.
Петр рассказывает, что зачастую в предлагаемых властями местах отдыха нет условий для терапии соответствующих болезней, а может и вовсе не быть никакого лечения. Он вспоминает случай из собственной жизни — однажды Кате дали путевку в санаторий для взрослых, где не было не только необходимого детям с ДЦП массажа и лечебной физкультуры, но и достаточного числа медицинских работников. У дочки поднялась температура, Петр связал это с неверной дозировкой одного из лекарств, которое он вынужден был давать ребенку самостоятельно из-за отсутствия квалифицированного специалиста. Как выяснилось позже, отец не ошибся. Однако в самом санатории получить помощь не удалось — единственный врач был занят — в тот же день скончался пожилой пациент. Девочку отправили в больницу в соседнем населенном пункте, где, не поставив диагноза, тут же попытались положить в инфекционное отделение.
"У моего ребенка такая невралгия, что делать этого нельзя было ни в коем случае. Если бы она подхватила в инфекционном отделение какую-нибудь болячку, это могло бы очень серьезно осложнить течение основного заболевания",
— рассказывает отец. В результате он добился того, что дочь поместили в другое отделение, а через пять дней забрал ее.
В том же месте отдыха проблемы возникали и у других детей с ДЦП. Например, люди на колясках не могли заехать в слишком узкие лифты, а заселяли их на второй-третий этажи.
Петр рассказывает, что единственный приспособленный для лечения детей с ДЦП санаторий на территории бывшего СНГ находится в Евпатории, и раньше Департамент соцзащиты раз в два года отправлял детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата именно туда. В прошлом году Кате с мамой удалось съездить в Евпаторийский детский клинический санаторий (ЕДКС), который тогда еще был и де-юре и де-факто украинским. В этом году — уже нет.
"В этом году широко праздновали присоединение Крыма. Для обычных граждан Крым вроде как стал "наш", а вот для детей-инвалидов Крым стал как раз не наш",
— с горечью замечает Петр.
Он объясняет, что санатории для лечения детей с ДЦП и другими формами инвалидности выбираются в ходе тендера. И в этом году санаторий в Евпатории в конкурсе участвовать не стал — это оказалось экономически невыгодно. По конкурсу путевка для одного человека с питанием, проживанием и всеми процедурами должна была стоить не более 1000 рублей в день.
"Раньше этого было для санатория в Евпатории достаточной суммой — цены были другими. До событий в Крыму на сайте было обозначено, что день проживания на обычной коммерческой основе, не по программе для инвалидов, у них стоит 1500 рублей. Этим летом цены стали составлять 2000-2500 в день", — объясняет Петр.
Из конкурса Департамента соцзащиты выпал не только ЕДКС.
"Я встречался с начальником управления по санаторно-курортному лечению и руководителем Департамента соцобеспечения Москвы, и оба сказали, что
конкурс на оказание санаторно-курортных услуг по лечению детей-инвалидов с заболеваниями костно-мышечной системы, нервной системы, психоневрологическими заболеваниями объявляли два раза, но на него не вышел никто",
— констатирует Петр.
По словам Петра, путевки на отдых летом в итоге получили только те дети, чьи родители до последнего "ругались" с чиновниками, добиваясь реализации своих прав. Но в итоге их детей направили в обычные санатории, не приспособленные для нужд людей с инвалидностью.
Кроме того, как отмечает Инга, в 2015 году многие дети из Москвы фактически лишились сопровождения при санаторно-курортном лечении. По закону ребенку с инвалидностью должны выделять две путевки — для него и для сопровождающего. Сейчас у города на это денег также нет.
"Сейчас детям с ДЦП практически ничего не предлагается. У меня достаточно много знакомых, которые оббивали пороги до самого июня, ездили на приемы к начальникам Департамента соцзащиты, спрашивали, что появилось, куда отправить детей-колясочников. И проблема оказалась практически нерешаемой", — рассказывает Инга. Она приводит в пример знакомого отца дочери с инвалидностью, которому удалось добиться путевки в лодочный центр реабилитации детей-инвалидов в Москве, но без сопровождения.
Петр в этом году смог отправить на летнюю оздоровительную программу по государственному направлению только Машу. Она провела месяц в санаторно-лесной школе №7, куда раньше ездили обе сестры. В учреждении для оздоровления принимают детей с разными видами инвалидности, в том числе ДЦП, но на этот раз места для Кати не оказалось. На нее документы тоже подавали — направление на реабилитацию у Кати было, однако через пять месяцев директор сообщила им, что на девочку "нет сертификата", а значит записать ее не могут.
Как рассказывает Петр, раньше школа отличалась от других тем, что в ней были созданы необходимые условия для детей на колясках. Однако власти и раньше считали, что сопровождение родных во время реабилитации в таких местах законом не предусмотрено и денег на него не выделяют. Сотрудники учреждения, по словам Петра, понимали, что некоторым детям помощь родителя необходима — кто-то не может самостоятельно переодеться или лечь в постель, кто-то не говорит и объясняется только взглядом, и родным понять их значительно легче, чем персоналу. До недавнего времени в учреждении находили выход из положения — на время отдыха устраивали родителя сотрудником школы — официальным сопровождающим. Однако после перехода образовательного учреждения из ведения Департамента образования под крыло Департамента социальной защиты, сопровождение в таком виде закрыли. Даже в палатах теперь не две кровати, для ребенка и родителя, а одна. Сейчас сопровождающие набираются из собственного персонала школы, но, по словам Петра, их очень сильно не хватает.
"Обещали, что каждого колясочника будут сопровождать три человека. Но практика расходится со словами.
В прошлом году в разные периоды у них оздоравливались и учились 20 колясочников (из 126 человек, на которых рассчитана школа), в этом году пока один. Еще в прошлом году стало понятно, что кадров нет",
— отмечает Петр. По его мнению, администрация не хочет принимать больше детей с тяжелыми формами инвалидности, чтобы избежать возможных проблем.
"Директор санаторно-лесной школы объясняла мне, что они сейчас не берут больше трех детей-колясочников из-за непонятных пандусов, плохого асфальта, чтобы ребенок не стукнулся, не получил травму из-за нехватки штата", — рассказывает Петр.
Аналогичные проблемы, по его словам, есть и во многих санаториях, куда раньше ездили на реабилитацию и отдых дети с инвалидностью.
Не все гладко и в сфере повседневного обучения. Многие родители опасаются объединения школ надомного образования в общий центр "Технологии образования". В этом году отдельные школы последний раз получили аккредитацию. Пока их ученики занимаются по программам обычных общеобразовательных заведений, но после слияния они фактически перейдут на дистанционное обучение. Значит, ни о какой программе социализации не будет и речи. А ведь главная задача родителя ребенка с инвалидностью — подготовить его к самостоятельной жизни, подчеркивает Петр.
"Видимо, если что-то не вписывается в закон, говорят: "Давай закроем!"
— вздыхает он, рассуждая о грядущих преобразованиях.
Здравоохранение во вред
Непросто и найти место, где ребенок сможет получать необходимые медицинские процедуры. Петр отмечает — сейчас бесплатную реабилитацию передают из специализированных учреждений на уровень поликлиник. По его опыту там зачастую нет нужных специалистов.
Петр приводит пример: однажды врач, к которому он обратился из-за проблем со зрением у Маши, честно призналась, что не знает, какой специалист может помочь его ребенку, и Петру пришлось фактически продиктовать ей текст медицинского направления.
Массажист из поликлиники, к которой приписаны дочки Петра, не подходит Кате: его профиль — повышение тонуса мышц, необходимое спортсменам, тогда как во многих случаях людям с ДЦП, наоборот, нужен массаж для борьбы со спастикой (двигательным нарушением, вызванным повышением тонуса мышц). Если специалист ему не обучался, его работа пойдет во вред.
Раньше Катя проходила реабилитацию в поликлиническом отделение реабилитационного центра "Детство" в дневном стационаре. Помимо прочего, там обучали родителей — рассказывали, как они могут самостоятельно помогать ребенку до следующего периода реабилитации в специализированном центре. Удобно было и то, что стационар дневной, а вечером можно уйти домой. Однако в этом году центр не получил лицензии на продолжение работы дневного стационара неврологического отделения.
По мнению Петра, один из источников проблем в сфере государственной помощи людям с инвалидностью — отсутствие ясных четких формулировок в законах и отсутствие механизмов для реализации даже самых лучших начинаний.
"Что входит в понятие реабилитация? Это и кружки, и социализация, и медицинская сторона вопроса. Надо, чтобы это четко прописали в законе, а этого нет. Кроме того, часто закон принимают, а кто будет его исполнять — не продумывают",
— говорит Петр.
Пока количество проблем во всех описанных сферах только растет. На принципиальное изменение государственной политики большинство родителей не надеются, однако в желание конкретных чиновников поменять ситуацию многие верят. Часть текущих трудностей Петр связывает с реорганизацией в Департаменте соцзащиты. По его словам, новые люди в него пришли из других сфер, и пока не разобрались со спецификой проблем людей с инвалидностью. По его мнению, они пытаются изменить ситуацию, но не всегда понимают, за что браться в начале.
"Например, обсуждают качество колясок. Это хорошо, но, прошу прощения, какая бы коляска ни была отличная, какой от нее прок, если в ней нельзя зайти в лифт поликлиники?"
— подводит итог Петр.
Многие из нас регулярно слышат по радио или читают в интернете объявления, в которых родители просят помочь с лечением ребенка, сообщают, что оно начато и дает результаты. При этом они указывают центры лечения и реабилитации, называются страны, где их ребенку могут помочь: Китай, Израиль, Германия и другие. В России очень часто нужных методик попросту нет. Государство не готово помочь в их поиске, но и лечения за границей обеспечить не может. Зачастую вся помощь сводится к четырем парам ботинок, которые натирают кровавые мозоли, и реабилитации в пансионате, куда не пускают родителей. Понятно, нет денег, но только как это объяснить маленькому человеку, который стремится войти в жизнь?
По просьбе героев материала все имена изменены.
